Misyon ve Vizyon
Vizyonumuz: Kistik fibrozis hastalarının yaşam sürelerinin ve kalitesinin arttırılması için çalışmak, hasta ve hasta yakınlarına destek olmak.
Misyonumuz: Ülkemizdeki kistik fibrozis hastalarının standart tedavilere ulaşması için çalışmak, hasta ve hasta yakınlarına sunulan eğitim ve psikososyal hizmetlerin geliştirilmesine katkı sağlamak, kistik fibrozisin bilinirliğinin artması için çalışmak, kamu desteği sağlamak, kistik Fibrozis hasta ve hasta yakını hakları için savunuculuk yapmak.
Hedeflerimiz
- Tam donanımlı Kistik Fibrozis merkezlerinin oluşturulması için çalışmak
- Nebulizatörin ve Fizyoterapi gereçlerinin katkı paylarının iyileştirilmesi için çalışmak
- Yurtdışında kullanılmaya başlanan yeni tedavilerin biran önce ülkemizde de kullanılabilmesi için çalışmak
- Tanı yöntemlerinin süreçlerini takip ederek süreçlere katkı sağlamak
- Aile bilgilendirme ve paylaşım toplantılarımızın sayısını arttırmak, daha fazla hasta ve aileye ulaşmak
- İlgili kamu kurumlarıyla işbirliği içinde çalışmak
- Görsel ve yazılı basında daha çok yer alarak kistik fibrozisin bilinirligini arttırmak
Temel Finansal Figürler ve Metrikler
| Statistik | Statistik 2 | Statistik 3 | Gider | Gelir | ||
| 2013 | ||||||
| 2014 | ||||||
| 2015 | 180.000TL | 170.000TL | ||||
Kuruluşumuzdan bu yana 7 farklı şehirde 17 tane aile eğitim ve paylaşım toplantısı yaptık. 19 tane ulusal ve uluslararası kongreye ve eğitim programlarına katıldık. Haftada yaklaşık 15 telefon konuşmasına, 5 maile, Facebook sayfasından 10 soru mesajına, grup sayfasından onlarca soruya cevap vermekteyiz. Facebook resmi dernek sayfamızda 13 bin, hergün en az 5 yeni paylaşımın yapıldığı paylaşım grubumuzda ise 2 bin takipçimiz bulunmakta
Mevcut ana fonlama kaynağı
Çoğunlukla proje bazında bize destek veren Roche, Abbott ve Novartis gibi ilaç firmalarının yanısıra diğer bazı kurumsal firmalar da bağışlarıyla bize destek olmaktadırlar.
Kişisel bağışlar ve üyelik aidatları bir diğer gelir kaynağımızı oluşturmaktadır.
Ayrıca toplantı mekanı gibi konularda bazı yerel yönetimlerle resmi kurumlarla(belediyeler,SGK gibi) işbirliği yapmaktayız. .
